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domingo 16 de junio de 2019

De lo asistencial a lo legal

Alexandra Haas Paciuc*

Introducción

Nacer o adquirir una discapacidad en México equivale a vivir enfrentando barreras y sorteando obstáculos de toda índole y en todos los ámbitos: para inscribirse en la escuela, para obtener un empleo justamente remunerado, para ejercer el voto, para participar en actividades deportivas y culturales o, simplemente, para poder desplazarse de un lugar a otro. Vivimos en una sociedad en la que la discapacidad condena a las personas a la marginalidad. Confundimos derechos con necesidades y aspiramos, a lo mucho, a poder “darles algo” a las personas con discapacidad. Que se conformen con rehabilitarse. Que se conformen con unos años de educación segregada.  Que se conformen con un trabajo mal remunerado. Y que no aspiren a tener poder, recursos o relaciones sexuales. Eso, asumen la sociedad y las instituciones, está indefectiblemente fuera de su alcance.

Esto podría ser distinto. A nivel internacional, se ha transitado de una mirada médica y asistencial sobre el tema hacia otra de tipo social y de derechos humanos. En este sentido, el modelo social de la discapacidad –que la considera como resultado de la diversidad funcional y el entorno no adaptado para ser habitado por ciertas personas– quedó expresado de manera paradigmática en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD),1 adoptada en 2006 y que entró en vigor en el año 2008. Este instrumento establece normas de protección de los derechos civiles, culturales, económicos, políticos y sociales de las personas con discapacidad, sobre la base de la inclusión, la igualdad y la no discriminación. El punto de partida de la Convención es que las personas con discapacidad no necesitan compasión ni caridad, sino diseños universales, ajustes razonables y el reconocimiento de su personalidad jurídica para poder disfrutar de sus derechos y libertades fundamentales. Estas personas, como todos, buscan ser libres para tomar sus propias decisiones y poder desempeñar un papel activo en la sociedad.

México, país signatario y entusiasta impulsor de la Convención, no ha plasmado este modelo social ni en su legislación ni en sus políticas. Algunos pasos incipientes generan esperanza –como es la mención a la educación inclusiva recientemente incorporada en la Constitución–, pero también recuerdan la inmensa brecha que vivimos entre nuestros compromisos internacionales y la realidad.

I. Panorama general sobre personas con discapacidad en México

En nuestro país viven alrededor de 7.1 millones de personas con algún tipo de discapacidad, de acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI, 2016),2 lo que representa 6% de la población mexicana (aunque se asume que hay subregistro, ya que, según la Organización Mundial de la Salud, se estima que alrededor del 10% de la población mundial vive con discapacidad). Por personas con discapacidad, entendemos aquellas que muestran alguna diversidad funcional de tipo físico, mental, intelectual o sensorial, según la definición de la Convención. De acuerdo con el INEGI, de la población de personas con discapacidad, el 64% tiene dificultad para caminar; el 58% tiene dificultad para ver, incluso con el uso de lentes; el 39% tiene dificultad de aprender, recordar o concentrarse, y el 34% tiene dificultad para escuchar, incluso con aparato auditivo. Otras dificultades que son parte de la diversidad funcional son la de mover o usar los brazos o manos (33%), la de bañarse, vestirse o comer (24%); los problemas emocionales o mentales, que representan el 20%, y finalmente, la dificultad para hablar o comunicarse (18%). Las principales causas de discapacidad en México son las enfermedades, la edad avanzada, los accidentes y la violencia. Ocho de cada diez personas con discapacidad son mayores de 29 años: 47% son personas adultas mayores (60 años y más) y 35% son personas adultas entre 30 y 59 años. Las mujeres tienen un porcentaje de población con discapacidad más alto que los hombres (53% frente a 46 por ciento).

Este grupo amplio de personas padece la discriminación estructural que deriva de prejuicios y estereotipos normalizados y culturalmente arraigados, que se han cristalizado en normas, instituciones y prácticas discriminatorias reiteradas y constantes, que terminan generando grandes brechas de desigualdad. Las prácticas las podemos encontrar en todos los ámbitos: en la familia, en la calle, en la escuela, en las empresas y también en las instituciones del Estado. Como resultado, un gran porcentaje de personas con discapacidad vive en condición de pobreza y tiene un acceso deficiente a la educación, la salud y el empleo.

De acuerdo con cifras de Coneval,3 cerca de la mitad de las personas con discapacidad vive en situación de pobreza (39.4% en pobreza moderada y 10% en pobreza extrema), en parte debido a que los hogares de personas con discapacidad llegan a gastar hasta tres veces más en alimentos, vivienda y cuidados de la salud que el resto, según cifras de INEGI.

Existen brechas significativas en cuanto al acceso a la educación para este sector poblacional. Poseen una tasa de analfabetismo siete veces mayor que el promedio nacional, lo cual significa que una de cada cinco personas con discapacidad entre 15 y 59 años de edad no sabe leer ni escribir, contra 3% de la población en ese rango de edad (Conapred, 2018). Mientras que la asistencia a la escuela es casi universal en los niveles básicos (97%), entre las personas con discapacidad el porcentaje se reduce a 80%, llegando a representar sólo el 28% al llegar a la educación media superior y superior.

Finalmente, en el sector laboral, las personas con discapacidad también sufren de exclusión y de falta de acceso a oportunidades de empleo de calidad. De acuerdo con un estudio de Conapred y Cepal,4 sólo una de cada diez personas con discapacidad cognitiva o mental cuenta con un empleo (contra seis de cada diez personas sin discapacidad); y dependiendo del tipo de discapacidad que posean, pueden llegar a ganar hasta 151% menos que una persona sin discapacidad. La Encuesta Nacional sobre Discriminación 2017,5 elaborada por Conapred en colaboración con INEGI, confirma la exclusión laboral que vive este sector, ya que, según la misma, sólo una de cada cuatro personas con discapacidad económicamente activas cuenta con un contrato laboral, y únicamente 27% de ellas tienen además prestaciones médicas, mientras que los promedios a nivel nacional son del 40% y del 43%, respectivamente.

Estas desigualdades significativas a las que se enfrentan las personas con discapacidad pueden explicarse en parte como una consecuencia de los prejuicios, estigmas y actos de discriminación que viven de manera cotidiana. La ENADIS  (Encuesta Nacional sobre Discriminación en México) revela también los numerosos prejuicios contra este grupo poblacional. Por citar algunos ejemplos, una de cada cuatro de las personas encuestadas consideró que son de poca ayuda en el trabajo, y una proporción similar estaría poco o nada de acuerdo en que una persona con discapacidad ocupara la Presidencia de la República. Esta percepción se confirma por las propias personas con discapacidad interrogadas: cerca de la mitad considera que sus derechos no se respetan, y una de cada tres personas afirmó que en los últimos cinco años se le negó algún derecho sin justificación. La interseccionalidad6 también afecta a las personas con discapacidad, lo que significa que su origen étnico, su preferencia sexual o identidad de género o incluso su edad, pueden exacerbar la exclusión, la falta de participación social y la violación de sus derechos.

II. Principales avances y desafíos en materia de derechos de las personas con discapacidad

El principal mandato de la Convención es transitar del modelo médico asistencial a un modelo social de derechos, en el que las personas con discapacidad puedan ejercer su autonomía. El Estado y la sociedad deben considerar la diversidad funcional como parte de la diversidad humana y crear condiciones para que todas las personas puedan tener las mismas oportunidades. Ello representa un desafío importante e impostergable. La dificultad de lograrlo reside en que tenemos que modificar cada uno de los ámbitos de nuestra vida nacional: detectar en todos ellos las prácticas de discriminación que son más recurrentes y nocivas, y proponernos erradicarlas.

Los avances

Es importante mencionar que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es una de las principales contribuciones de México en materia de derecho internacional en años recientes, ya que fue nuestro país el que, en el año 2001, propuso avanzar en la redacción de un documento internacional vinculante que reconociera los derechos de las personas con discapacidad, el cual fue finalmente aprobado cinco años más tarde, el 13 de diciembre de 2006. Gilberto Rincón Gallardo, fundador y primer presidente de Conapred, jugó un importante papel en impulsar dicha iniciativa, con el apoyo de diversas organizaciones de la sociedad civil del mundo, las cuales retomaron el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”, que fue bandera del Movimiento de Vida Independiente desde la década de 1970, en alusión a este nuevo enfoque no asistencialista y de defensa de los derechos y la autonomía de las personas con discapacidad.

Desde su creación, dicha Convención cuenta con un Comité que observa y emite observaciones generales y recomendaciones a los países firmantes. En su informe más reciente, publicado en 2014, se señalaron como avances en la materia para México la adopción de legislación y de políticas públicas, así como los protocolos y directivas con el propósito de promover y proteger los derechos de las personas con discapacidad. En particular, se menciona la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (2011); la reforma a la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación (2014); el Programa Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (2014–2018), cuyo objetivo principal es incorporar los derechos de las personas con discapacidad en los programas o acciones de la administración pública federal; el Programa Nacional de Trabajo y Empleo para las Personas con Discapacidad (2014–2018), el cual busca promover su inclusión laboral; el Programa de Prevención, Rehabilitación e Inclusión Social de las Personas con Discapacidad, que ofrece servicios de atención y rehabilitación, y el Protocolo para la Impartición de Justicia en casos que involucren a personas con discapacidad.

Más recientemente, podemos mencionar dos ejemplos relevantes de avances en materia de derechos humanos de personas con discapacidad. El primero es el Protocolo para la Inclusión de las Personas con Discapacidad como funcionarios y funcionarias de mesas directivas de casilla,7 elaborado por el Instituto Nacional Electoral (INE), el cual crea las condiciones para la  participación efectiva de personas con discapacidad en el proceso electoral en igualdad de condiciones y sin discriminación, acorde con el artículo 29 de la CDPD, que establece que las personas con discapacidad tienen derecho a participar en la vida política y pública, lo que incluye el derecho a tomar sus propias decisiones, elegir a sus gobernantes y a ejercer cargos y desempeñar cualquier función pública. El Protocolo aborda temas como la capacitación del personal electoral para que se conozcan las medidas de nivelación e inclusión y ajustes razonables para la inclusión de las personas con discapacidad, pautas de buen trato y trato igualitario aplicables a todas las personas, y en particular, trato a personas con discapacidad, así como uso de lenguaje incluyente, entre otros. Los resultados de su implementación en las elecciones de 2018 son palpables: de acuerdo con el INE, 776 personas con discapacidad actuaron como funcionarias y funcionarios de casilla, cifra inédita de participación en México.

El segundo ejemplo es la sentencia de amparo directo 31/2018 de la Segunda Sala de la Suprema Corte de Justicia de la Nación sobre un caso en el que sostuvo el criterio de Conapred, en el sentido de que determinó como discriminatorio que las instituciones educativas restrinjan el acceso a la educación con motivo de una discapacidad, sentencia de la cual se desprendieron y retomaron importantes criterios, como que el derecho a la no discriminación en materia educativa incluye el derecho a no ser objeto de segregación y a que las instituciones educativas adopten ajustes razonables8 para garantizar la inclusión de las y los alumnos con discapacidad. Una particularidad importante de esta sentencia es que señala la obligación de instituciones educativas tanto públicas como privadas de realizar dichos ajustes, entendidos como una modificación o adaptación necesaria y adecuada para garantizar el goce o ejercicio de los derechos de una persona con discapacidad.

Los desafíos

Todos los derechos son importantes, pero algunos son también la llave de acceso a los demás derechos. Es el caso de la accesibilidad, como derecho y como principio transversal. Si no puedo salir de mi casa o tener acceso a la información, difícilmente podré acceder a otros espacios y oportunidades. Otra llave de acceso a los derechos es la capacidad jurídica: sin la posibilidad de tomar decisiones sin intermediación de terceros,9 sin la creación de un sistema de apoyos para tomar de manera libre e informada esas decisiones personales, las personas con discapacidad seguirán siendo infantilizadas y sustituidas.

Otro problema es la falta de recursos específicos destinados a políticas que atiendan a las personas con discapacidad de manera integral y transversal –es decir, en varios aspectos de su vida y, por lo tanto, con la participación de varias secretarías de Estado que promuevan la toma de conciencia sobre los derechos y la no discriminación de las personas con discapacidad entre la población, incluidas las personas servidoras públicas, juezas y jueces.

Además, las personas con discapacidad deben de jugar un papel protagónico en la lucha contra la discriminación, mediante mecanismos institucionales que faciliten su participación, y la de sus familiares, en los procesos de toma de decisiones que impacten sus vidas.

Para lograr estos cambios hay que trabajar en tres niveles: en primer lugar, se deben armonizar leyes y reglamentos con base en la Convención; en segundo lugar, se tienen que diseñar políticas públicas medibles y evaluables, y en tercer lugar, se deben combatir los prejuicios y estereotipos que continúan perpetuando la desigualdad social y económica de este grupo poblacional.

Una última nota sobre la institucionalidad: de acuerdo con la Convención, los países debemos crear dos tipos de instituciones: las que transversalizan las políticas para tener impacto en toda la realidad social, y las que supervisan los avances de la implementación de la Convención. Sobre el primer tipo de institución, habría que recordar que el éxito de las estrategias transversales depende en gran medida del respaldo político que tenga esa institución. Si cuenta con el respaldo de las autoridades al más alto nivel, es probable que sus diagnósticos sean escuchados, sus estrategias, adoptadas y sus llamados de atención, atendidos.

III. Conclusión

El presente artículo hace un breve recuento de los avances recientes en materia de derechos humanos para personas con discapacidad. Partiendo del hito que marcó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), es importante cuestionar y señalar los pendientes del Estado en el cumplimiento de las obligaciones adquiridas con la firma de dicho tratado internacional. La labor de las instituciones defensoras de derechos humanos y de la sociedad civil es fundamental en este proceso, al ofrecer asistencia jurídica a las presuntas víctimas de violaciones a derechos, así como asesoría en todos los niveles del proceso de promoción, implementación y vigilancia del cumplimiento de dichas obligaciones. En este sentido, es importante reconocer que la sociedad civil ha generado una interacción crítica, propositiva y creativa con el gobierno, a la vez que con las instancias internacionales encargadas de velar por el cumplimiento de la CDPD. Finalmente, en lo que respecta al Estado mexicano, su involucramiento en la creación de dicha Convención es sin duda motivo de orgullo, pero representa también un enorme compromiso, pues implica cumplir con las expectativas generadas, al ser uno de los protagonistas de la misma. En ese sentido, México debe también retomar el enfoque central de la Convención y luchar contra las desigualdades generadas por las diversas expresiones de la discapacidad, entendiéndolas no como una fatalidad sino como una consecuencia innecesaria y por lo tanto combatible de la discriminación.

Referencias

Consejo Nacional de Evaluación de la Política de Desarrollo Social (Coneval) (2017), Medición de la pobreza en México y en las Entidades Federativas 2016, México, disponible en <https://www.coneval.org.mx/Medicion/MP/Documents/Pobreza_16/Pobreza_2016_CONEVAL.pdf>.

Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred) (2016), Accesibilidad. Colección “Legislar sin discriminación”, tomo 8, México: Conapred / Cámara de Diputados / Senado de la República, disponible en <https://www.conapred.org.mx/documentos_cedoc/LSD%20Accesibilidad%20Tomo%20VIII-Ax.pdf>.

———- (2018), Encuesta Nacional sobre Discriminación: Prontuario de resultados, disponible en <https://www.conapred.org.mx/documentos_cedoc/Enadis_Prontuario_Ax.pdf>.

Fernández, María Teresa y Mario Alfredo Hernández (2016), Nada sobre nosotros sin nosotros. La convención de Naciones Unidas sobre discapacidad y gestión civil de derechos, Colección “Fundamentos”, México: Conapred, disponible en <https://www.conapred.org.mx/documentos_cedoc/Nada%20sobre%20nosotros%20sin%20nosotros-Ax.pdf>.

González Martínez, Klaudia Yvone (2015), Recomendaciones para organizar eventos accesibles, Colección “Guías Básicas”, México: Conapred, disponible en <https://www.conapred.org.mx/documentos_cedoc/Eventos_Accesibles_WEB_agosto_2018.pdf>.

Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática, (INEGI) (2012), Encuesta Nacional de Ingresos y Gastos de los Hogares (ENIGH) 2012 .

———- (2015), Encuesta Intercensal 2015.

———- (2016), La discapacidad en México, datos al 2014, disponible    en    <http://internet.contenidos.inegi.org.mx/contenidos/productos/prod_serv/contenidos/espanol/bvinegi/productos/nueva_estruc/702825090203.pdf>.

Organización de las Naciones Unidas (ONU) (2006), Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo, Nueva York, EUA, disponible en <https://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf>.

Organización de las Naciones Unidas (ONU) (Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad) (2014), Observaciones finales sobre el informe inicial de México, Doc. CRPD/C/MEX/CO/1. Aprobadas durante su 167ª sesión, el 30 de septiembre de 2014,  disponible  en   <http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD/C/MEX/CO/1&Lang=En>.

Organización de las Naciones Unidas (ONU) (Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos) (2016), Igualdad y no discriminación de acuerdo con el artículo 5 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Solís, Patricio (2017), Discriminación estructural y desigualdad social. Con casos ilustrativos para jóvenes indígenas, mujeres y personas con discapacidad (Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación), disponible en <https://www.conapred.org.mx/documentos_cedoc/Discriminacionestructural%20accs.pdf>.

* Presidenta del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED).
1 Organización de las Naciones Unidas (2006), Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, disponible en<http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf>.
2 Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI) (2016), La discapacidad en México, datos al 2014, disponible en <http://internet.contenidos.inegi.org.mx/contenidos/productos/prod_serv/contenidos/espanol/bvinegi/productos/nueva_estruc/702825090203.pdf>.
3 Consejo Nacional de Evaluación de la Política de Desarrollo Social (Coneval) (2017), Medición de la pobreza en México y en las Entidades Federativas 2016, México, disponible en <https://www.coneval.org.mx/Medicion/MP/Documents/Pobreza_16/Pobreza_2016_CONEVAL.pdf>.
4 Patricio Solís (2017), Discriminación estructural y desigualdad social. Con casos ilustrativos para jóvenes indígenas, mujeres y personas con discapacidad (Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación). Consultar su capítulo VII, “Personas con discapacidad y su participación en el trabajo”, disponible en <https://www.conapred.org.mx/documentos_cedoc/Discriminacionestructural%20accs.pdf>.
5 Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred) (2018), Encuesta Nacional sobre Discriminación 2017. Prontuario de resultados, disponible en <https://www.conapred.org.mx/documentos_cedoc/Enadis_Prontuario_Ax.pdf>.
6 La académica y profesora Kimberlé Williams Crenshaw define la interseccionalidad como “el fenómeno por el cual cada individuo sufre opresión u ostenta privilegio en base a su pertenencia a múltiples categorías sociales”.
7 Instituto Nacional Electoral (INE) (2018), Informe sobre la implementación del Protocolo para la Inclusión de las Personas con Discapacidad como funcionarios y funcionarias de mesas directivas de casilla durante el Proceso Electoral 2017–2018, disponible en <https://repositoriodocumental.ine.mx/xmlui/bitstream/handle/123456789/100095/CGex201812-19-ip-13.pdf>.
8 Organización de las Naciones Unidas (ONU), Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2016), Observación general núm. 4 sobre el derecho a la educación inclusiva. 25 de noviembre de 2016.
9 En relación con la capacidad jurídica, resulta paradigmática la resolución de la Primera Sala de la Suprema Corte de Justicia de la Nación, en marzo pasado, que declara inconstitucional el estado de interdicción que prevé el Código Civil para el Distrito Federal, hoy Ciudad de México.
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